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気になりました。

 投稿者：SKパパ  投稿日：2009年 5月23日(土)12時20分55秒
  http://greenmed0525.blog35.fc2.com/blog-entry-55.html

気になったので書き込みました。

http://greenmed0525.blog35.fc2.com/blog-entry-55.html

  

交流会の報告です。

 投稿者：みよみよ  投稿日：2009年 5月22日(金)21時57分51秒 		編集済
  ５月２１日、いどばたの集いを行いました。
参加者は患者３名（１名初参加）、遺族２名、ボランティア１名、計６名。

社協を通じてボランティアさんを募集したところ、協力を申し出てくれた　　　　　　　　市民の方が先月より、いどばたの集いに参加していただいています。
当面、集いの参加によりＡＬＳへの理解を深めていただき、その後、在宅　　　　　　　　療養患者に対してボランティア支援をお願いできれば有り難いと思って　　　　　　　　　います。
早速、集いでのお茶出しを引き受けて下さいました。

今回、初参加の患者さんが中央病院に掲示してあるチラシを見て足を運んで　　　　　　　くれました。
達筆の筆談で、たくさんのお話が出来ました。
告知後の辛い時期を乗り越えて、前向きな気持ちが伝わってきました。
患者が抱える今後の様々な不安を一緒に考えていきたいと思います。

６月の集いは、第３金曜日の１９日です。 		 

三つ子ちゃんＰＡＲＴ２

 投稿者：こてつ  投稿日：2009年 5月 3日(日)19時02分46秒 		編集済
  “あま〜いイイ　ニオイがするぞ！！”
“おいしそー！！”
　狙ってます(^^;)
 

三つ子ちゃんＰＡＲＴ１

 投稿者：こてつ  投稿日：2009年 5月 3日(日)18時52分44秒
  かわいいでしょ！？
 

厚生労働副大臣へ要望書を提出しました。

 投稿者：事務局  投稿日：2009年 4月24日(金)22時30分25秒 		編集済
  今日（２４日）厚労省渡辺孝男副大臣及び関係部局担当者との面談を行い、
エダラボンの保険適用と投与を受けている患者への費用援助及び、
ＡＬＳ治療方研究への対策強化を要望してきました。

今回は名古屋支部、東京支部の他、東京の患者さん３名とＡＬＳ協会会長橋本さんも
参加して頂き、患者６名の強い希望を訴えました。
渡辺副大臣は医師でもあり、ＡＬＳの過酷な現状も十分理解されていて、
支援に対しての前向きなお言葉をいただきました。

移動に介助者が２人必要な患者さんが厚労省まで足を運んでくれて、
文字盤を使って一所懸命思いを伝えてくれた事に感謝の思いでいっぱいです。

国の支援についてはもう少し粘り強く要望していくつもりです。

今回の機会を準備していただいた関係者と同行してくれた会のメンバーに
深く感謝しています。
　　　　ありがとうございました。
同席してくれた患者さん達とまた会える時を楽しみにしています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　会長　石川

同席していただいた平沢代議士より、
『保険適用以外の方法での援助を是非考えて欲しい、
　この人達には時間がないんです。』と強く提案して下さいました。

患者の皆様、今日はどうもありがとうございました。
　　　　　　　　お疲れさまでした。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　事務局　一同 		 

会からのお知らせ

 投稿者：事務局  投稿日：2009年 4月18日(土)00時09分4秒
  　　　　　　　　　　　願いを込めて！！

　エダラボンの認可を求める要望書を４月２４日（金）１５：００に厚生労働省に提出致します。
　渡辺副大臣及び医薬食品局、健康局、保険局、障害保険福祉部の担当者との面談も予定しております。

　当日は名古屋支部と東京支部も一緒にＡＬＳへのエダラボンの保険適用と治療法研究等への
　支援の増大を強くお願いしてきたいと考えております。 		 

クニさんへ。

 投稿者：みよみよ  投稿日：2009年 1月21日(水)11時04分28秒
  情報をいただいてありがとうございます。

息子さんが自閉症とのこと、色々と悩みや不安がおありでしょうね。
他疾患の患者へもご配慮いただいたことに感謝します。
お互いくじけませんように。 		 

アミノ酸のグリシンで何か効果がないかと？

 投稿者：クニ  投稿日：2009年 1月18日(日)18時00分11秒
  息子が自閉症で、その関連でALSのことを少し勉強させていただいているものですが、ALSに関する知識は少ないのですが、NMDA受容体を強にオンするD-セリンに関係しそうなようで、このNMDA受容体を中にオンしD-セリンに拮抗しそうなアミノ酸のグリシンで症状の緩和などができないでしょうか？

グリシンはゼリーなどに含まれ副作用をほとんど考えなくてもいいアミノ酸ですので、情報の一つにならないかと。

http://blog.livedoor.jp/kuni3344/

  

Ｒｅ．休み明け

 投稿者：みよみよ  投稿日：2009年 1月11日(日)12時13分47秒
  かしわもちがトラブルなくお正月を迎えられたようで、ホッとしています。

"小寒"も過ぎ２０日が"大寒"だから、ここのところほんとに寒くて、体の動きが一段と悪くて、冬眠に近い状態。

かしわもちはまだ仮住まい状態のようだから、早く自分の住環境が整うといいね。
部屋の窓から富士山が見えたらいいのにと思うんだけど、どうなのかな。 		 

休み明け

 投稿者：かしわもち  投稿日：2009年 1月 9日(金)18時25分18秒
  正月休み中は4人部屋に二人だったのに、休みが明けると満杯に。
入ってきた二人はともに脳梗塞などの後遺症で、在宅療養中に発熱して入院。二人とも抗生剤の点滴で平熱に戻っているので一安心。やっぱり冬場は体調を崩す人が多いみたいね。

ということで、まだ個室ではありません。看護師さんに訊いても知らないし、その先は何処に訊いたらいいか分からないし、口が利けないのは不便だね。
移ったら光ファイバーを引いたり(引かせてもらえるといいが)、パソコンを置く机のサイズを決めたり、早く準備したいのに。やきもきしてますよ。 		 
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