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メールの不具合

 投稿者:ALSを考える会事務局  投稿日:2015年 9月 3日(木)23時31分23秒
  ホームページのメールの不具合がありまして送信していただきましたメールが当会で確認出来ない状態が続いております。ご迷惑をおかけして申し訳ございません。
誠に恐縮ですがこちらの掲示板をご利用くださいませ。
 
 

エダラボン(ラジカット)の認可のお知らせ!!

 投稿者:ALSを考える会事務局  投稿日:2015年 9月 3日(木)23時16分35秒
  当会では平成17年から難病【筋萎縮性側索硬化症】通称ALSの治療薬として、エダラボン(ラジカット)の健康保険適用薬の認可を求めるとともに1人でも多くの方に難病ALSを知って頂く為の署名活動を行ってまいりました。
難病ALS《筋萎縮性側策硬化症》は、運動神経細胞を破壊してしまう原因不明の進行性の難病で5年生存率は20%前後と言われています。治療方法も無く、全身が動かなくなり、最後は呼吸さえ出来なくなります。患者や家族の身体的、精神的苦痛は計り知れません。

近年、エダラボンという脳梗塞に対する健康保険適用薬がALSの進行抑制や筋力回復に効果が見られるという報告があります。しかしながら、この薬を使用するALSの患者に対しては保険が適用されず、高額医療費制度も対象外なので多額の医療費がかかってしまいます。しかも、エダラボンについての情報も医療機関も限られており試すことができませんでした。

当会の代表石川みよ子はALS患者です。患者としてそんな現状を見つめ、辛い日々を送りながら『自分には間に合わないかもしれないけれど、同じ病気で苦しむ患者や家族のためにも、何もしないで終わりたくない!』と、厚生労働省に対し、健康保険適用薬としての審査、認定が極力速やかに行われるようにたった一人で2005年11月から署名活動を始めました。
そんな彼女のために学生時代の有志が集まって『みよちゃんに間に合わせてあげよう!』を合言葉に【ALSを考える会】を発足し署名活動を共に行ってきました。
同級生、友人、全国の患者さん、企業などのご協力や街頭での署名活動などで549,836筆を集めることができました。
皆様から頂いた署名を2006年9月に厚生労働省に初めて提出してから、2010年6月まで再三の陳情により治験が実施されました。しかし思うような結果を得る事が出来ませんでしたが約55万の署名のお陰でまた新たに治験が行われました。

署名活動を始めて10年の歳月が経ち今年6月26日にエダラボン(ラジカット)がALSの治療薬としてに認可されました。
これもひとえに皆様方の多大なるご理解とご協力のお陰だと大変感謝しております。
しかしながら認可から2ヶ月が経ちましたが患者さん、ご家族、医療関係者にも充分周知されていないのも事実です。
患者数の少ない病気の署名活動での約55万筆を集めるということはとても大変なことでした。
10年という長い間には一緒に署名活動を頑張ってきた患者さんや同級生との悲しい別れもありました。無念だったと思います。
そんな思いを背負いながらの活動もやっと今、花開くことが出来ましたが石川の体力もだいぶ落ちてしまいました。「みよちゃん、みんなで頑張って約束守ったよ!」
彼女との約束と『患者さんたちに希望の光を!』の目標も達成出来て喜びで一杯です。
今回の認可がさらに新薬の開発の一歩に継がっていくことを願っております。
ご協力いただきました皆様に心よりお礼を申しあげます。
 

(無題)

 投稿者:ガーリック  投稿日:2013年 3月 6日(水)19時58分10秒
  知り合いが書いているブログです、治験の情報や健康についてのちょっとした知識等載ってます、少しでもお金を稼ぎたい方、治験に興味がある方は是非ご覧になってみて下さい(^O^)

http://m.ameba.jp/m/blogTop.do?unm=chiken-net&guid=ON

 

バラが咲いた♪

 投稿者:こてまり  投稿日:2012年 7月 4日(水)11時30分28秒
  こんにちは!
11月15日の投稿写真↓のみよちゃん家のピンクのバラを
こてまり家で挿し木にしました!
3月に目が出て6月に蕾がつき本日開花しました(^_-)-☆
 

エダラボンの治験開始について

 投稿者:こてまり  投稿日:2011年12月21日(水)18時43分51秒
 

皆様からご協力いただきました549,836筆の署名の重みを
製薬会社が受け止めてくれエダラボンの新たな治験へと
踏みっ切って貰うことが出来ました。

平成23年12月より治験が開始されております。
治験についての参加条件など詳細につきましては
田辺三菱製薬のホームページ
をご覧下さい。

たくさんの方々のご協力に心より感謝しております。

http://mario-kotetsu.cocolog-nifty.com

 

三年前!

 投稿者:こてまり  投稿日:2011年12月10日(土)21時04分1秒
編集済
  先日東京上野に行って来ました。
三年前上野聚楽ビル前で署名活動をしたことを
思い出しました。
あれから三年が経ち、ビルは解体中、当時はなかった?
スカイツリーも見えました。
風景は変わりましたが、今も何も変わっていない現状に
虚しさと、切なさと、悲しさを感じました。
でも、みよちゃんは彼女なりに頑張っていますよ~!

http://mario-kotetsu.cocolog-nifty.com

 

(無題)

 投稿者:こてまり  投稿日:2011年11月15日(火)10時45分26秒
  こんにちは♪
ここ2~3か月みよちゃんは体調が悪く
元気が無かったので心配しておりましたが、
今月からは徐々にですが回復してきましたよー(*^^)v

http://mario-kotetsu.cocolog-nifty.com

 

ご無沙汰でーす!

 投稿者:こてまり  投稿日:2011年11月11日(金)10時43分42秒
  大変、大変・・・ご無沙汰しております。

間が開いてしまうと、なかなか更新出来なくなってしまいすみません<(_ _)>
これからはみよちゃんの様子などを、ぼちぼちUPしていこうかと
思っております。
これからも宜しくお願いいたします。

http://mario-kotetsu.cocolog-nifty.com

 

 投稿者:こてつ  投稿日:2010年 6月22日(火)19時20分2秒
  我が家の庭の木にいました。
何か良いことが有りそうな予感がします?
 

厚生労働省

 投稿者:こてつ  投稿日:2010年 6月22日(火)19時01分44秒
   明日(23日)最後のお願いに行きます!!
 全国の皆様からご協力を頂きました署名簿(348,114人)を
 厚生労働省 山井政務官に提出致します。
 患者さん、ご家族の願いが届く事を信じて頑張って来ます。

 H.18年9月22日提出 201,722人・今回348,114人
    合計 549,836人です。

        ご協力ありがとうどざいました。
 

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