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厚生労働副大臣へ要望書を提出しました。

 投稿者：事務局  投稿日：2009年 4月24日(金)22時30分25秒 		　 通報 編集済
  今日（２４日）厚労省渡辺孝男副大臣及び関係部局担当者との面談を行い、
エダラボンの保険適用と投与を受けている患者への費用援助及び、
ＡＬＳ治療方研究への対策強化を要望してきました。

今回は名古屋支部、東京支部の他、東京の患者さん３名とＡＬＳ協会会長橋本さんも
参加して頂き、患者６名の強い希望を訴えました。
渡辺副大臣は医師でもあり、ＡＬＳの過酷な現状も十分理解されていて、
支援に対しての前向きなお言葉をいただきました。

移動に介助者が２人必要な患者さんが厚労省まで足を運んでくれて、
文字盤を使って一所懸命思いを伝えてくれた事に感謝の思いでいっぱいです。

国の支援についてはもう少し粘り強く要望していくつもりです。

今回の機会を準備していただいた関係者と同行してくれた会のメンバーに
深く感謝しています。
　　　　ありがとうございました。
同席してくれた患者さん達とまた会える時を楽しみにしています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　会長　石川

同席していただいた平沢代議士より、
『保険適用以外の方法での援助を是非考えて欲しい、
　この人達には時間がないんです。』と強く提案して下さいました。

患者の皆様、今日はどうもありがとうございました。
　　　　　　　　お疲れさまでした。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　事務局　一同 		 

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