http://8431.teacup.com/mchizu/bbs? 個人情報（住所・氏名・電話番号等）は投稿しないでください。 署名用紙の入手方法につきましてはこちらをご覧下さい。 荒し・スパムや公序良俗に反するような書き込みは予告無く削除する 場合があります。 ja 2009-05-23T12:20:55+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/873 http://greenmed0525.blog35.fc2.com/blog-entry-55.html 気になったので書き込みました。 SKパパ 2009-05-23T12:20:55+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/872 ５月２１日、いどばたの集いを行いました。 参加者は患者３名（１名初参加）、遺族２名、ボランティア１名、計６名。 社協を通じてボランティアさんを募集したところ、協力を申し出てくれた　　　　　　　　市民の方が先月より、いどばたの集いに参加していただいています。 当面、集いの参加によりＡＬＳへの理解を深めていただき、その後、在宅　　　　　　　　療養患者に対してボランティア支援をお願いできれば有り難いと思って　　　　　　　　　います。 早速、集いでのお茶出しを引き受けて下さいました。 今回、初参加… みよみよ 2009-05-22T22:01:58+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/871 “あま～いイイ　ニオイがするぞ！！” “おいしそー！！” 　狙ってます(^^;) こてつ 2009-05-04T00:19:35+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/870 かわいいでしょ！？ こてつ 2009-05-03T18:52:44+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/869 今日（２４日）厚労省渡辺孝男副大臣及び関係部局担当者との面談を行い、 エダラボンの保険適用と投与を受けている患者への費用援助及び、 ＡＬＳ治療方研究への対策強化を要望してきました。 今回は名古屋支部、東京支部の他、東京の患者さん３名とＡＬＳ協会会長橋本さんも 参加して頂き、患者６名の強い希望を訴えました。 渡辺副大臣は医師でもあり、ＡＬＳの過酷な現状も十分理解されていて、 支援に対しての前向きなお言葉をいただきました。 移動に介助者が２人必要な患者さんが厚労省まで足を運んでくれて、 事務局 2009-04-24T22:31:22+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/868 　　　　　　　　　　　願いを込めて！！ 　エダラボンの認可を求める要望書を４月２４日（金）１５：００に厚生労働省に提出致します。 　渡辺副大臣及び医薬食品局、健康局、保険局、障害保険福祉部の担当者との面談も予定しております。 　当日は名古屋支部と東京支部も一緒にＡＬＳへのエダラボンの保険適用と治療法研究等への 　支援の増大を強くお願いしてきたいと考えております。 事務局 2009-04-18T00:09:04+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/867 情報をいただいてありがとうございます。 息子さんが自閉症とのこと、色々と悩みや不安がおありでしょうね。 他疾患の患者へもご配慮いただいたことに感謝します。 お互いくじけませんように。 みよみよ 2009-01-21T11:04:28+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/866 息子が自閉症で、その関連でALSのことを少し勉強させていただいているものですが、ALSに関する知識は少ないのですが、NMDA受容体を強にオンするD-セリンに関係しそうなようで、このNMDA受容体を中にオンしD-セリンに拮抗しそうなアミノ酸のグリシンで症状の緩和などができないでしょうか？ グリシンはゼリーなどに含まれ副作用をほとんど考えなくてもいいアミノ酸ですので、情報の一つにならないかと。 クニ 2009-01-18T18:00:11+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/865 かしわもちがトラブルなくお正月を迎えられたようで、ホッとしています。 "小寒"も過ぎ２０日が"大寒"だから、ここのところほんとに寒くて、体の動きが一段と悪くて、冬眠に近い状態。 かしわもちはまだ仮住まい状態のようだから、早く自分の住環境が整うといいね。 部屋の窓から富士山が見えたらいいのにと思うんだけど、どうなのかな。 みよみよ 2009-01-11T12:13:47+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/864 正月休み中は4人部屋に二人だったのに、休みが明けると満杯に。 入ってきた二人はともに脳梗塞などの後遺症で、在宅療養中に発熱して入院。二人とも抗生剤の点滴で平熱に戻っているので一安心。やっぱり冬場は体調を崩す人が多いみたいね。 ということで、まだ個室ではありません。看護師さんに訊いても知らないし、その先は何処に訊いたらいいか分からないし、口が利けないのは不便だね。 移ったら光ファイバーを引いたり(引かせてもらえるといいが)、パソコンを置く机のサイズを決めたり、早く準備したいのに。やきもきしてますよ。 かしわもち 2009-01-09T18:25:18+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/863 新年おめでとうございます。 小さな幸せを過大評価して感じていきたいと想っています。 今年もどうぞよろしくお願いします。 みよみよ 2009-01-01T11:09:49+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/862 今年も一年、ＡＬＳを考える会として出来る事を一生懸命やってこれたと思います。 ＡＬＳの医療、療養環境を少しでも改善してもらうよう、訴えてきました。 エダラボンの健康保険適用を求める活動は３年間続けてきましたが、もう少し頑張らなければなりません。 ３年前とは私の体調も変化しています。 会のメンバーの強い支えがあって、なんとかやってこれました。 ほんとうにありがとうございました。 来年もおしりを叩かれながらも、気力を出していきたいと思っています。 どうぞよろしくお願いします。 みよみよ 2008-12-31T14:04:09+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/861 「要介護者向けケアハウス」よりＡＬＳマンションのほうが、気分が良くない？ お正月は４人部屋で寂しくは無いと思うけど、４人でのコミュニケーションが取れないでしょうから、気を使っちゃうかな・・・。 見学に行くから解説お願いね～。 みよみよ 2008-12-31T17:48:21+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/860 引っ越しはするにはしたんだけど、正月休み中は看護師さんも最少人数態勢になるので、患者は4人部屋にまとめられてしまい、本来の部屋ではありませんでした。 もう1回、引っ越しだね。 それから、正確にはＡＬＳマンションではないですね。どうも呼吸器可の「要介護者向けケアハウス」というのが正解のようです。ぽん太さんに教えてもらいました。 引っ越したら見学に来るといいね。 かしわもち 2008-12-30T19:11:19+09:00 http://8431.teacup.com/mchizu/bbs/859 新築のＡＬＳマンションへの引越しは無事終わりましたか？ 今までの病棟とは目と鼻の先でも、窓から映る景色が変われば気持ちもリフレッシュできるんじゃないかと想います。 今年はかしわもちにとって、変化が激しい年でしたね。 たくさんの想いを少しづつみんなに伝えてほしいです。 よろしくお願いします。 みよみよ 2008-12-30T15:34:09+09:00