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あけましておめでとうございます。

 投稿者：みよみよ  投稿日：2009年 1月 1日(木)11時09分49秒
  新年おめでとうございます。

小さな幸せを過大評価して感じていきたいと想っています。

今年もどうぞよろしくお願いします。 		 

大晦日に想う。

 投稿者：みよみよ  投稿日：2008年12月31日(水)14時04分9秒
  今年も一年、ＡＬＳを考える会として出来る事を一生懸命やってこれたと思います。
ＡＬＳの医療、療養環境を少しでも改善してもらうよう、訴えてきました。
エダラボンの健康保険適用を求める活動は３年間続けてきましたが、もう少し頑張らなければなりません。
３年前とは私の体調も変化しています。
会のメンバーの強い支えがあって、なんとかやってこれました。
ほんとうにありがとうございました。
来年もおしりを叩かれながらも、気力を出していきたいと思っています。

どうぞよろしくお願いします。 		 
お得なプロバイダーとくとくBB

かしわもちへ。

 投稿者：みよみよ  投稿日：2008年12月31日(水)13時47分16秒 		編集済
  「要介護者向けケアハウス」よりＡＬＳマンションのほうが、気分が良くない？
お正月は４人部屋で寂しくは無いと思うけど、４人でのコミュニケーションが取れないでしょうから、気を使っちゃうかな・・・。

見学に行くから解説お願いね〜。 		 
お得なプロバイダーとくとくBB

みよみよさんへ

 投稿者：かしわもち  投稿日：2008年12月30日(火)19時00分24秒 		編集済
  引っ越しはするにはしたんだけど、正月休み中は看護師さんも最少人数態勢になるので、患者は4人部屋にまとめられてしまい、本来の部屋ではありませんでした。
もう1回、引っ越しだね。

それから、正確にはＡＬＳマンションではないですね。どうも呼吸器可の「要介護者向けケアハウス」というのが正解のようです。ぽん太さんに教えてもらいました。
引っ越したら見学に来るといいね。 		 
ケータイで撮った動画を掲示板に投稿

かしわもちへ。

 投稿者：みよみよ  投稿日：2008年12月30日(火)15時34分9秒
  新築のＡＬＳマンションへの引越しは無事終わりましたか？
今までの病棟とは目と鼻の先でも、窓から映る景色が変われば気持ちもリフレッシュできるんじゃないかと想います。

今年はかしわもちにとって、変化が激しい年でしたね。
たくさんの想いを少しづつみんなに伝えてほしいです。
よろしくお願いします。 		 

みよみよさんへ

 投稿者：かしわもち  投稿日：2008年12月23日(火)17時48分27秒
  レスありがとう。

いえいえ、立田揚げは美味でしたよ。久々の口からで本人感激してました。

今月27,28,29日と病院の引っ越し(新建屋に丸ごと)です。年が明けて落ち着いてから見学に来てください。 		 
ケータイで撮った動画を掲示板に投稿

かしわもちへ。

 投稿者：みよみよ  投稿日：2008年12月23日(火)11時39分48秒 		編集済
  かしわもちさんの言葉から、辛いときを過ごし、今は精神的に元気になった様子が伝わってきました。
これを見て逆に元気を貰った人は私だけではないと想います。

さばの立田揚げの裏ごしは、ちょっと遠慮したいけど、ＡＬＳマンションでの生活をこれからも色々と伝えてほしいです。
足マウスはリハビリにもなりそうだから、よろしくね。

また顔を見に行くからね〜〜。 		 
お得なプロバイダーとくとくBB

呼吸器、着けました

 投稿者：かしわもち  投稿日：2008年12月 6日(土)18時32分2秒
  ご無沙汰です。
生きる意欲を持ち続けられるか不安だったけど、結局、呼吸器を着けてしまいました。
病院にノートパソコンを持ち込んで、足マウスで書いています。

声を失ったショックは全くと言ってよいほどありません。次第に呂律も回らなくなっていて、声を振り絞るのに疲れ切っていたからでしょう。

7月に精神的なものから食べ物の臭いが鼻を突いて食べ物を一切受け付けなくなってしまい、三食とも経管にしてしまっていたのですが、今週からお昼だけ口からのご飯になりました。と言ってもムース食と呼んでいるもので、普通食を全て個別にすり潰してものによってはフワフワにしたもの。何と鯖の立田揚げが裏ごし（？）されているのには驚きました。一般家庭ではできない芸当だよなー。おかずはいつも全部、美味しいと思って食べています。気持ちが元気になったからですね。
一つには、この病院が来年1月オープン予定の24時間介護の施設に入所が決まっているからです。ALSに特化してはいませんが、ALSマンション的なものです。
同じ建物の中に、病院(神経内科・内科)、居宅介護事業所、訪問看護ステーション、デイサービスルームと利用者の入居する個室が20ちょっとあるようです。介護保険の身体介護、私の場合は障害者自立支援法も使うのかな。同事業所のケアマネが適当にプランを立てて、ヘルパーと訪看のサービスを受けるのでしょう。

ですから、家には行くことはあっても、もう、泊まることはありません。
願ってもないタイミングで入居が決まりました。近々公募もするそうです。 		 

エダラボンについて。

 投稿者：みよみよ  投稿日：2008年11月26日(水)11時44分2秒 		編集済
  今回の署名活動を通じて、患者さんから「エダラボンって？」という問い合わせがありましたので、情報が得られていない方が多いと思われ、簡単に説明します。

エダラボン（商品名：ラジカット）は平成１３年に脳梗塞の急性期、細胞保護の為に投与される点滴製剤として健康保険適用となった薬品です。（脳梗塞での治療として）
ＡＬＳは運動神経細胞が徐〃に死滅してしまう病気ですから、細胞死を防ぐと言う観点から
臨床投与され始め、一定の効果が報告されています。
あくまで効果には個人差があり、ＡＬＳの特効薬ではありません。
しかし、試したくても現状ではＡＬＳに対して健康保険適用ではありませんので、費用は全額患者負担で、一回１万円ほどです。
平成１８年より全国の医療機関で”治験”が行われています。
治験者の募集は既に終了していますので、投与を希望される場合は個人的に医師に相談する方法になります。
詳しい情報がほしい方は、当サイトのメールにて問い合わせください。 		 

署名活動報告

 投稿者：みよみよ  投稿日：2008年11月24日(月)16時32分30秒 		編集済
  ２３日、東京ＪＲ上野駅前にて署名活動を無事行う事が出来ました。

天の神も応援してくれたんでしょう。
寒さを覚悟して行ったのが拍子抜けするくらい絶好の署名日和になり、すごい人出でした。
名古屋からも希望の会のメンバーがはるばる参加してくれ、頑張ってくれました。
東京支部も準備段階から随分頑張っていただきました。

ＡＬＳ協会会長の橋本さんの他にも患者さん、呼吸器の患者さん、ご家族の方も応援に駆けつけてくださり、交流も出来ました。

そんな中、今回もまたメンバーの頑張りが光りました。
車椅子なんか蹴飛ばされそうな雑踏の中、目一杯声を張り上げて、何度も頭を下げ、お願いとお礼を一日中繰り返すメンバー。
あの場にいた人は皆、純粋なボランティアの姿に心を打たれ、感激したはず。
ピカイチのメンバーです！！
ほんとうに、感謝しています。

おかげで、たくさんの署名をいただく事ができ、ＡＬＳの啓発活動にも繋がりました。


あともうひと頑張りです。
よろしくお願いします。

応援してくださったみなさん、ありがとうございました。 		 
ケータイで撮った動画を掲示板に投稿
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