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報告です。

 投稿者：みよみよ  投稿日：2008年 7月 8日(火)17時26分2秒 		編集済
  ７月３日、衆議院第一議員会館にて厚生労働省、各部局担当者との話し合いを　　　　　　おこなってきました。
今回は、当会の東京支部の堤さんが区議会議員の池田氏と、衆議院議員の平沢氏に　　　　働きかけて、設けていただくことが出来ました。
〔出席者：国会議員２名、区議会議員１名、厚労省担当者１２名、当会メンバー　　　　　　１０名（内、東京支部２名）、関係者２名　計２７名〕

エダラボンの早期健康保険適用の要望のほか、介護や療養における支援体制の要望　　　　を合わせて１０項目におよび、各担当者と実状の問題点をすり合わせ、改善を要望　　　　しました。

・エダラボンについては、治験のデータ解析後の、極力速やかな審査の進行を重ねて　　　　要望しました。
　担当者の回答も、優先順位が上位にあること（オーファンドラッグであること）や、　　　これまでの私達の活動、要望を充分認識していることなどをふまえ、迅速な対応を
　約束してくれました。
・夜間ヘルパー派遣の確保、重度訪問介護制度改善についての要望の回答としては、　　　　実態などの把握が担当部局でも出来ていないのがそもそも問題で、改善への道は　　　　　遠いように思えました。

　その他の要望については、また追い追い報告していきたいと思います。

　話し合いの最後に平沢議員から、「今日の話は政治家が考えなければならない　　　　　　問題だ。」との言葉をいただき、早速翌日、舛添厚生労働大臣にお話いただいた　　　　　との報告を受けました。

　すぐに改善されることは無理だけれど、一歩一歩働きかけていく事が大事だと　　　　　　思いました。

　会のメンバー、堤さん、ありがとうございました。 		 

集いの報告で〜す。

 投稿者：みよみよ  投稿日：2008年 6月28日(土)15時21分55秒 		編集済
  ６月２６日、いどばたの集いを開催しました。
今月は出席予定だった患者さんが２名、体調を崩されたり、都合が付かなかったりで　　　お会い出来ず、患者３名、家族２名、ケアマネ２名、訪問看護師１名、保健師１名、　　　介護障害担当者（市）１名　計１０名の参加でした。

ＡＬＳは呼吸器を装着する以前の段階でも、日常動作が出来ない、転倒した時の対処　　　や予防、イロウなどの経管栄養摂取、BiPAP使用の呼吸補助など等、常に介助の手が　　　必要になってきてしまいます。

重度障害者の認定を受けたときに受けられる支援内容について色々と聞きました。
日本中何処へ行っても、重度訪問介護を継続して受けられる所はなさそうな状況の中、
富士宮市に於いても１ヶ所も受けてくれる事業所はないとのこと。
これについては市の担当者も制度の不備を指摘。
実態を無視した机上の制度に、自治体としての補填対策を考えてもらいたい！

富士・富士宮地区での重度訪問介護制度の利用実態を把握したいので、再度詳細の　　　　確認をお願いしました。

BiPAPや人工呼吸器を使用した場合、療養通所介護（重度障害者のデイサービス）の　　　利用は可能ですが、静岡県には３ヶ所しか事業所がなく、定員も少ないため利用が　　　　限られてしまう。

療養入院が削減されている中、自分の身の置き所がない現状にため息がでます。。。


ＡＬＳを考える会では東京支部と共に７月３日に衆議院会館にて厚生労働省の　　　　　　各部局の担当者との面談を行います。
エダラボンの早期健康保険適用と療養及び介護に関しての社会的支援体制の充実を　　　　要望するのが目的です。
今回の問題点もきっちり要望してくるつもりです。
後日また報告します。

いつも集いの報告を補足してくれるかしわもちが今回ちょっと体調が優れず、　　　　　　うつむいています。
エールを送って〜〜。 		 
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６月の集いは第４木曜２６日に変更

 投稿者：かしわもち  投稿日：2008年 6月16日(月)17時43分50秒
  　こんにちは。今月の集い(交流会)は会場の都合で26日、第4木曜の開催です。
前回お流れになった富士宮における障害者自立支援法の居宅介護の現状のお話が聞けると良いですが、どうでしょうか。
 
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講話会

 投稿者：みよみよ  投稿日：2008年 6月 1日(日)15時50分33秒 		編集済
  ５月３１日、ＮＰＯ静岡難病ケア市民ネットワークの総会での、ＡＬＳ協会会長　　　　　橋本操さんの講話会に参加してきました。
予てより橋本さんは　「不動の身になっても自分らしく生きる」ことを提唱し、　　　　　そのための支援体制作りを創造してきました。その一歩が家族を介護から解放　　　　　　するための独居だったように思います。
そしておよそ２４時間他人介護によって生活されています。
この日も一緒に来られて橋本さんの”口文字盤”を素早く巧妙に伝えてくれる　　　　　　娘さんとのやりとりも屈託なく、いい母娘関係が伝わってきます。
しかし「独居を選択したが故の家族関係とのジレンマもある」と話されていました。

家族を介護の犠牲にしない介護体制をどう創っていけるか・・・
またまたこの事を考える機会になりました。

県西部地区の患者さんや、以前この掲示板に投稿してくれた患者さんやご家族　　　　　　にもお会いして話が出来、疲れたけれど有意義な一日でした。

静岡難病ケア市民ネットワークの皆さん、ありがとうございました。 		 

補足

 投稿者：かしわもち  投稿日：2008年 5月17日(土)15時29分42秒
  障害者自立支援法の話は残念ながら次回に持ち越しとなりましたが、次回6月の集い(交流会)は会場の都合で26日、第4木曜の開催です。お間違いのないようにご参加ください。

富士宮市ではなかなか動脈血中酸素飽和度測定器（パルスオキシメーター）の購入に助成金が認められず、財政難を象徴する出来事と捉えていたのですが、それは間違いのようです。パルスオキシメーターや電気式たん吸引器は、市町村の難病患者等日常生活用具給付事業から助成されるのですが、沼津、三島両市では給付事業自体が行われておらず、したがって助成されないと三島在住の患者さんが仰るのには驚きました。
富士宮に比べて格段に余裕があると思える沼津、三島が行っていないとはどういうことなのでしょうか。同じ日本に住み、要求されるがままに税金等を納めてきたのに地域によって受けられるサービスが大きく違うのは納得できません。小さな政府、財源移譲が地域間格差を助長しているのは明らかで、責任逃れの国のやり方に腹が立ちます。何処を切っても同じ品質の金太郎飴だった日本の良さが失われ、取り返しの付かない荒んだ格差社会になりそうで怖いです・・・と脱線してしまいました。
富士宮ってそう悪くはないんだぞっ！バカにしてはいけないよ、なお話でした。

そろそろ胃瘻の増設を考えたら？と周りから言われ出したＯさん。どうせやるんだから、先延ばしにする理由は何もないよ、と皆に言われたのですが「背水の陣で頑張っている方が進行が遅いかも知れない」との返事。そう言う考え方もあるんですねと納得。

毎回お茶の接待をしてくださる石川さん、いつもありがとう。感謝してます。 		 

交流会の報告です。

 投稿者：みよみよ  投稿日：2008年 5月16日(金)12時23分2秒 		編集済
  １５日に”いどばたの集い”を開催しました。

患者５名（内新患１名）、家族３名、保健師３名、ケアマネ１名　計１２名の参加　　　　でした。前回市役所の介護保険担当者に在宅介護における行政支援について、　　　　　　患者側からいくつかの質問をさせていただいたので、回答を聞ける予定でしたが、　　　　担当者が風邪を引いてしまって欠席ということで、次回に持ち越されました。

”いどばたの集い”のような地域密着型の交流会が患者主体によって県内各地で開催　　　されるようになってきている中、患者への広告が個人情報の守秘により伝わりにくく、　　保健所の難病支援としての協力をお願いしたいんだけれど、平等性の観点から切捨て　　　の方向へ持っていかれる傾向です。
「もっと患者側を向いた施策を是非お願いしたい。」と言う意見が強く出ました。

入院で数ヶ月ぶりに参加出来た患者さんのお顔も見れて、様々な意見交換も出来、　　　　有意義な集いでした。

かしわもち、また補足をお願いね。 		 

今月の集いは１５日

 投稿者：かしわもち  投稿日：2008年 5月 9日(金)19時23分50秒
  　こんにちは。今月の集いは15日です。
今回は市役所の担当の方が出席くださって、富士宮における障害者自立支援法の居宅介護の現状のお話が聞ける予定です。
どの程度のサービス（時間と時間帯）が受けられるのか興味ありますね。
是非ご参加ください。
 
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介護支援

 投稿者：みよみよ  投稿日：2008年 4月25日(金)14時55分19秒
  かしわもちさん、参考になる資料の提示をありがとう。

川口さんの記述から、ＡＬＳ患者などの重度身体およびコミュニケーション不可者
の介護体制には、現制度において多くの問題点があることが解ります。
介護体制が整っても患者自身が”不動の体”を受け入れて生きていくことには
様々な葛藤があるけれど、せめて家族の身体的・精神的自由までもを奪うことなく
生きていけるような制度、体制作りをお願いしたいのです。 		 

間違えていました

 投稿者：かしわもち  投稿日：2008年 4月24日(木)23時48分4秒 		編集済
  　私は、障害者自立支援法の居宅介護は単価の安い重度訪問介護だけしかないと思っていたのですが、間違ってました。
先日(4/17)の集いで、実際に障害者自立支援法の居宅介護を利用している家族の方が「単価は4,000円くらいだったと思う」とおっしゃっていたのですが、そんなに高いのであれば全国的な「引き受け事業所がない」問題が起こるはずがなく、勘違いなさっているだろうと思っていたのです。Ｙ川さん、ごめんなさい。
調べてみると、障害者自立支援法の居宅介護にも身体介護があり、基本単価は介護保険とほぼ同じの4,000円でした。では何故問題になるのでしょうか。
それは財政難の自治体が、3時間以上の身体介護利用者に単価が半分以下の重度訪問介護に切り替えさせようとしているからなんですね。それから考えると富士宮は良心的？
もっとも、身体介護が無制限に認められるはずはなく、24時間在宅他人介護を目指すには、重度訪問介護の単価が、少なくとも介護保険の生活支援と同等以上にならなければ機能しないですよね。

問題点が簡潔に示されている川口さんの記述
http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/jiritsu2007.htm
居宅介護の単価
http://zetto32.hp.infoseek.co.jp/sienhiseido.shtml#1

インターネットは分からないことや知らないことを手軽に調べることができるけど、間違った解釈をしてもそれに気付くことができません。本と違って、断片的な情報が多いことも一因？　と、読解力のなさを弁解。正しく理解しているとの「思いこみ」に気を付けないといけません(^^;。 		 

出前半丁？。

 投稿者：泣いた赤鬼  投稿日：2008年 4月19日(土)23時31分37秒
  　今回の「いどばたの集い」、自分にとっては中身の深い、内容濃いもので、
いつしか話しの輪に入っている自分に気が付いた次第です。
　患者サイドの真摯な思いを、正面から受け止めてくれていた、行政のかた、
支援の方々の言葉ひとつ、ひとつから、「しっかり見守っていくからね」、
「できる限りのサポ−トもしていくからね」、という強い思いを、汲みとるこ
とができ、また、その言葉の中に温かさを感じた、充実のひとときでした。
　患者サイドの熱意がしっかり伝わっていることの証しなんでしょうね。
　さて（♪）の出前一丁！のつもりで出かけたのに、思いに乗り切れずメロメ
ロになってしまい・・・まあ、これが実力なんでしょうけど、ご期待に添えな
かったこと、ご容赦を。
　これにめげず、今週末、お約束の患者Ｋさん宅に（♪）の出前に出かけます。
　では、またお会いしましょう。 		 
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