みよちゃんの未来地図掲示板

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報告の補足

投稿者：かしわもち投稿日：2008年 4月18日(金)18時36分6秒

集いの報告の補足です。　市職員さんは久しぶりのご参加で、どなたかの強いご要請があった雰囲気でした(^^;)が、富士宮の在宅24時間他人介護を目指すには何をすれば良いのだろうか、を行政の立場からのお話が聞けました。道のりは果てしなく遠そうですが、その一歩を踏み出さねば、踏み出したいという患者・家族の気持ちを改めて職員の方に聞いていただきました。手始めに、１．介護保険と重度訪問介護で1日の内の何時間をカバーできるのか。２．重度訪問介護は単価が安くて実際に引き受けてくれる介護事業所は極めて少ないと聞いていますが、富士宮の現状はどうなのか。これらを調べていただいて、次回の集いに報告してくださることになりました。出席いただいて良かったですね。重度訪問介護の単価は、 http://www.kaigoseido.net/sienho/06/judohoumontanka_kaisetu.htm

交流会の報告です。

投稿者：みよみよ投稿日：2008年 4月18日(金)15時10分45秒

17日、いどばたの集いを開催しました。患者３名、家族１名、保健師１名、ケアマネ１名、富士宮市役所介護傷害支援課の職員１名の計７名の参加でした。先月の集いでも話題になった、在宅での２４時間介護体制作りにあたり、問題点を引き出し、介護保険と障害者支援でどれだけ対応が可能か。家族の負担をどれだけ軽減できるのか。患者側から次々に出される質問や要望。縦割り行政の中で、一職員が答えを出せる問題ではなく、まずは実情を把握してもらうことからです。充実した話し合いが出来たと思います。今後もこういった話し合いを重ねていければ、より良い支援体制をお願いできることに繋がっていけるのではないかと思いました。しんけんトークの後は、泣いた赤鬼さんの出前演奏に、暫しくつろいだ時間を過ごすことが出来ました。やっぱり、生演奏はいいですね～。あいにくの雨の中、遠くから参加してくれてほんとうにありがとうございました。また、聞かせてくださいね。楽しみにしています。かしわもちさん、お疲れさまでした。報告の補足、よろしくね。

Re:出前一丁！

投稿者：かしわもち投稿日：2008年 4月16日(水)20時54分0秒

明日、楽しみにしています。雨が降らないとよいのですが・・・

出前一丁！

投稿者：泣いた赤鬼投稿日：2008年 4月16日(水)18時12分1秒

　明日、交流会に参加できます、料理の品（♪）は適当に見繕いました。ひょっとしたら、余りの拙味（迷？演奏）に、悪鬼（ALS)も退くと良いのですが・・・。　また、その場の雰囲気や、時間のやりくりで、またの機会になっても赤鬼メは、いっこうに構いませんので、ご安心ください、では。

今月の集い

投稿者：かしわもち投稿日：2008年 4月13日(日)19時40分15秒

　随分暖かくなってきましたが布団や着る物の調整が難しいです。風邪に注意です。今月の集いは4月17日です。今回はギターの生演奏付きですね。（↓参照）

みよみよさんへ

投稿者：泣いた赤鬼投稿日：2008年 4月 6日(日)17時02分9秒

　出前のご注文の品（♪）、確かに承りました、４月１７（木）にお届けします。　そうですね、気分転換になればと思います、　ただ、味（ギタ－の腕前）の方は、まだ見習い？中なので、どんな料理（演奏）になるのか分かりませんが・・・・期待にそえなかったら、その節はご容赦を、では、では。

泣いた赤鬼さん、よろしく。

投稿者：みよみよ投稿日：2008年 4月 5日(土)11時43分11秒

ＡＬＳ患者は背後から音も無く、でも確実に忍び寄ってくる全身の筋力低下（悪魔）にいつも怯えています。そしてそれを実感した時、「やっぱり来たか・・・。」と気落ちして、次第にそれを受け入れて（諦めて）・・・の繰り返し。どっかで止まってよ～～！泣いた赤鬼さん、”音♪”の出前サービス、富士宮でもお願いできますか。楽しみにしています！

Re:おかげさまⅣ(^^;

投稿者：かしわもち投稿日：2008年 4月 4日(金)12時16分4秒

　きのうはBiPAPを外したら息苦しさを感じてしまい、「やばい！」。まだ必要だとは思っていなかったのに・・・ガックリきてます。Ｋさん、さぞ心強く思ったことでしょう。人の力になれるのは嬉しいことですよね。入院中の一人は来週退院できるそうです。 17日に元気な顔が見られると良いです。では17日にお会いしましょう。

追伸

投稿者：泣いた赤鬼投稿日：2008年 4月 3日(木)21時39分50秒

題名”おかげさまⅣ”を入力したかったのに、（無題）とは悲しい・・まだまだ未熟ですね、では富士宮交流会の皆さん、ご自愛、御身大切にしてください。。

(無題)

投稿者：泣いた赤鬼投稿日：2008年 4月 3日(木)21時11分44秒

　かしわもちさん、状況を知らずに、すみません・・・でも退院されてよかったです、「習うより、慣れよ」・・を実践されているのですね、いつもながら先手必勝のかしわもちさんの考動には脱帽です。　さて３月３０日に、最近ＡＬＳの告知をうけられた近隣地区にお住まいのＫ（年配の男性）さんご夫婦にお話しを伺うことができました（Ｋネット、Ｙさんの経由でした）、「なにしろ、どうしていいやら全然わからず、もう不安で・・・でも、自分たちと同じような方が居るこういう会があって、安心しました、心強いです、交流会に参加します・・」と安堵されたご様子に、やはりあちこちに交流会は必要と感じましたね。　Ｏさんも､私も今はノロノロ台風（この先はわかりませんが）みたいなので、今できることを、と思って交流会も取り組んでいますが、もっと、もっとＡＬＳを知ってもらわなければと、思っていたところ、今日のＳ新聞のコラムにＡＬＳの記事が載っていましたので、何回も～、目をと通した次第です。　さて、みよみよさん、今月の富士宮の集いには、その前後、あれや、これやはありませんのでおじゃまする予定です、Ｉさんお二人も体調回復で参加されるといいですね。　もしよかったら、・・ですが、沼津で鳴らした音♪の出前？いたしますので（ちょっと、ひといきにと）、またご用命がありましたら・・・。

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