みよちゃんの未来地図掲示板

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みよちゃん

投稿者：ぽん太投稿日：2008年 2月 7日(木)21時04分11秒

先々週の研修に続いて大変だったでしょ。お疲れさまでした。

2人とジョンさん

投稿者：ぽん太投稿日：2008年 2月 7日(木)20時55分15秒

素敵なラブレターですね。同じALS患者として、読みながら、すぅっと肩の力が抜けていく感覚になりました。温かいメッセージ、ありがとうございました。お二人にとって穏やかな時がいつまでも続きますように･･･。

きのう、６日に参議院議員、橋本聖子さんと厚生労働副大臣、岸宏一氏にお会いして、エダラボンの早期健康保険適用をお願いしてきました。東京は雪が降って、参議院会館に着き、車を降りた時は寒くて震えました。今回、副大臣に要望出来たのは、東京でエダラボンの署名活動を一生懸命やっている堤さん（患者さんの息子さん）のアプローチによるもので堤さんのお母様と橋本聖子さんがいとこ関係であることから叶ったことです。患者であるお父様も治験入院中の病院から、外出許可をもらって同席して下さいました。治験での投与を受けてから、飲み込みや体の痛みが良くなっているので、「”実薬”のようだ」と言っておられましたが、病気の進行の辛さからか、実直そうな目から涙を流されることもしばしばでした。岸副大臣と橋本議員には、ＡＬＳの治療の現状とエダラボンの一日も早い保険適用をお願いし、再生医療など治療研究への資金投入も要望してきました。実は橋本議員から舛添厚生労働大臣への面会を取り付けていただいていたのですが ”中国ぎょうざ”問題が発生して、ボツになってしまいました。しかし、次回は舛添大臣にあって直接要望出来る機会をつくってもらえるよう、お願いしてきました。スケートと自転車で６回のオリンピックに出場した橋本議員はキリッとスタイルも良く美人で、宝塚の男役を思わせるような感じでした。。。

２人とジョンさんへ。

投稿者：みよみよ投稿日：2008年 2月 7日(木)14時16分57秒

ご主人の還暦のお誕生日、おめでとうございます。ＹＥＳの返事を見たときの奥様の顔が浮かんできました。お２人の生きかたはたくさんの人に感動と影響を与えています。お２人の中にどれだけたくさんの想いがあるのかを想像すると言葉が出てきませんが、すごいことを自然体で毎日すごしてらっしゃるお２人から、これからも色々私達に発信してもらえたら有り難いと思います。

Re:還暦　2人とジョンさんへ

投稿者：かしわもち投稿日：2008年 2月 6日(水)21時50分2秒

YESの返事。何物にも代え難いですね。私まで涙が溢れてきてしまいます。強制泣き、強制笑いの症状が出てきたとは思えないし、違うと思っていますが、感激しやすくなっているのは間違いなく、確実に涙腺は緩くなっています。これも病気のせいでしょうか。

還暦

投稿者：2人とジョン投稿日：2008年 2月 6日(水)21時15分5秒

先日、主人が還暦を迎えました。色々な方にお祝いのメッセージやプレゼントを頂戴しました。健康でいても、節目の歳である事は言うまでもなく、まして、ＡＬＳと共生しての６０歳は特別な思いがします。お父さん、よく頑張ったね。家族のエゴと言われれば、それまでだが、側にいてくれるだけで有り難い。人の価値は、大きな目標に向かい努力する、とか、人の役に立っているとか、尊敬される崇高な人とかだけではないと思います。命があり、存在するだけで価値があるのだと思います。人は、そんなに格好良いことを、言わなくてもいいし、格好良く無くても良い。家族にとってかけがえの無い人である事。それで充分です。そんな事をラブレターにしたためておくりました。今日、心語り（脳血流によるＹＥＳ／Ｎｏ判定装置）で、問うてみました。私・・・今年の誕生日は良かったですか？主人・・・ＹＥＳ私は、思わず拍手をしてしまいました。主人、そして私。たくさんの方々に支えられております。感謝、感謝。私達の生き様に､ひとつでも感じて下さるものがあれば、なお有り難いと思っています。