みよちゃんの未来地図掲示板

全249件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

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臨む思いは、のちの世のため

投稿者：泣いた赤鬼投稿日：2008年 1月19日(土)11時10分58秒

こんにちは、１月の「いどばたの集い」も、みなさま「来てよかった！」のひとときを得られたようで良かったですね、概略、役員のＳさんより様子を聴きました、やはりＮＨＫ＜鶴瓶の家族に乾杯＞のテ－マソングではありませんが「・・・何よりもあなたが元気でよかぁ～たぁ～・・」でしょうか、お疲れさまでした。　さて明日、役員会に同席してきます、きっと長崎県支部のカレンダ-のことなども話題にのぼると思います、私も拝見しました、貴重なブログ、ありがとうございました、やはり今もさることながら、「のちの世のため」に、の思いもひしひしと伝わってきたことでした、また役員会の内容などは東部支部会員のみなさまに「おたより」を通じてお知らせしたく存じます。　先日Ｏさんとお訪ねした会員さん宅での様子などは、次回お邪魔できれば、その節にと思っていますし、患者同士そして介護のご家族とお話しできたことは幸でした、そうですね、お互い抱えている「思い」は同じですから。　それから、私ごとで恐縮ですが、エコ－はクリヤ-しましたが、尿細検の結果は次週となりました、おそらく合格発表？だと思っていますが、気にかけていただきありがとうございました。　今朝当地は特に冷え冷えでした、いわんや富士山のふもとの御地では・・・風邪など召さないようにと願うばかりです・・・では｛再会鶴首」にて。

富士宮の集いを終えて

投稿者：かしわもち投稿日：2008年 1月19日(土)00時01分17秒

　ALS患者4名、ALSに似た症状の多発限局性運動性末梢神経炎（間違ってたらごめんなさい）の患者1名、家族2名、ケアマネ3名、保健師1名、ALS協会静岡県支部役員3名、計14名の参加でした。多発限局性運動性末梢神経炎は特定疾患治療研究事業として認定されていないので、医療費はALSと異なり、公費負担ではなく、介護保険対象の特定疾病でもないために65才未満では介護保険も使えません。症状の重い方には不公平感を拭えませんよね。　話題は、胃瘻をいつ作るべきか、既に作っている人、そうでない人、いろいろ意見が出て面白かったですね。バルーン式とバンパー式の違いや栄養剤の種類の話も。それぞれの患者の近況など、予定の2時間をオーバーし、楽しく過ごしました。　石川みよ子さんから患者全員に思わぬプレゼントをいただきました。日本ALS協会長崎支部作成のカレンダーです。ありがとうございました。日にちが経っているので、記事にした当の読売新聞のホームページからは削除されていましたが、ある方のブログから画像を拝借してきました。以下は長崎支部が公開しているカレンダーです。 http://www17.plala.or.jp/als-nagasaki/pdf/calendar.pdf

泣いた赤鬼さんへ。（笑って）

投稿者：みよみよ投稿日：2008年 1月16日(水)22時25分38秒

泣いた赤鬼さん、いつも遠方から参加していただいて嬉しく想っています。今回、初投稿をありがとうございました。沼津での交流会の開催、企画や準備など大変でしたね。２月が楽しみですね。交流会は、参加してくれた患者さん、ご家族、支援者さんたちみんなが　　　　　　　　　互いに元気をもらったり、あげたりする場になったらいいなと思っています。毎月みなさんの顔を見れることが何より楽しみです。泣いた赤鬼さん、明日の検査結果が良好であることを祈っています。またお会いしましょうね。

Re:おかげさまで。

投稿者：かしわもち投稿日：2008年 1月16日(水)22時07分57秒

患者宅への訪問活動、好いですね。出掛けることができない患者さんと家族には、嬉しい仲間の来訪ですね。次の機会に、そのときの話を聞かせてください。

おかげさまで。

投稿者：泣いた赤鬼投稿日：2008年 1月16日(水)21時21分54秒

　怒られそうですが、・・・・今頃、始めて、みよちゃんの未来地図掲示板を開きました・・・・う～ん、いいですね。　そう、「いどばたの集い」へは、何か、ほのぼのとした雰囲気に浸れるのが良くて出掛けていましたし、ミヨミヨさんとカシワモチさん（遅れ馳せながら元気に退院されたとの由、よかったですね）の前向きな格好いいスタイル（思い）や支援者（I）さんの温かみの伝わる表情や仕草に惚れ惚れ？しながら参加していました。　参加されている皆さんに、「元気と希望」の光を降り注いでいるんですね。　こういう会が近くにあれば、という思いが患者Ｏさんと通じ、支援者の方々のご尽力もあって、この２月から毎月、沼津でも交流会の場を持つことが出来た次第です。　これに先立ち昨日、前もって訪問のご了解を頂いた近隣の患者さん数宅に、参加のお勧めも兼ね、Ｏさんとお訪ねをしましたが、患者さんや、介護されているご家族さまに、「沼津で開く交流会はこういう思で・」、ということで「いどばたの集い」の雰囲気（大変参考になりました、有難うございました）などを参考に交え、貴重なコミニュケ－ションを持つことができました。　それぞれの身体の状況、介護されているご家族等の状況などは様々ですが、そとに出掛けられることが可能であれば、患者さん、そしてご家族の、一人でも多くの方が参加してほしいと、いう思いをＯさんと持ちながら帰途につきました。　さて明日は泌尿器科の細胞検で病院に出掛けるなどで、残念ながら今回、お訪ね出来ませんが、機を得て、またお邪魔したいと思っておりますのでよろしくお願いします。　いつも帰りがけに見た夕映えの富士山、ドラマチックでした、マル。　＜私、今回が生まれて初めての投稿です、・・・に似合わず、ちょっとドキドキでした＞